Voor zijn nieuwe boek What’s wrong with me? Gezichten achter de DSM interviewde Vittorio Busato vijftig mensen over hoe zij hun diagnose ervaren. De ‘bijbel van de psychodiagnostiek’ is een nuttig instrument in het classificeren van psychische aandoeningen, maar het leidt ook onvermijdelijk tot hokjesdenken. Zijn boek is bedoeld als tegengeluid: een lofzang op de menselijke variëteit.
Voor zijn nieuwe boek What’s wrong with me? Gezichten achter de DSM interviewde Vittorio Busato vijftig mensen over hoe zij hun diagnose ervaren. De ‘bijbel van de psychodiagnostiek’ is een nuttig instrument in het classificeren van psychische aandoeningen, maar het leidt ook onvermijdelijk tot hokjesdenken. Zijn boek is bedoeld als tegengeluid: een lofzang op de menselijke variëteit.
Dit verhaal is ook te lezen op vn.nl
Een paar jaar geleden bezocht ik een psychiater. Ik had er ruim een jaar psychotherapie op zitten: rommel uit het verleden verhinderde me om tegenslag en tegenwind in werk en privéleven het hoofd te bieden. Ik zat vast, had geen veerkracht, was mezelf niet meer.
De psychotherapie was helend en gaf me inzichten waardoor ik weer verder kon. Maar toch was ik nog niet mezelf. De inktzwarte dagen – waarin alles en iedereen pijn doet en je ontredderd de wereld zoals je die kent door je vingers voelt glippen – lagen achter me, maar te vaak domineerden de donkere wolken in mijn hoofd. Ik begreep het niet goed: ik had zoveel geleerd het afgelopen jaar – over mezelf, vooral. Waarom bleven die sombere stemmingen aanhouden? Razend kon ik ervan worden. In een van onze laatste gesprekken adviseerde mijn psychotherapeute bij een psychiater langs te gaan voor antidepressiva. ‘Gewoon, om je dat laatste zetje te geven.’
De psychiater adviseerde antidepressiva, maar ik stribbelde tegen: pillen zijn voor geesteszieke mensen, pillen veranderen je, pillen zijn eng
Dus daar zat ik, bij die psychiater. Ze hoorde mijn relaas aan, bekeek de uitslag van een vragenlijst die ik had ingevuld en zei alsof het de gewoonste zaak van de wereld was: ‘U heeft dysthymie.’ Dysthymie, zo leert de DSM, is een depressieve stemming die niet altijd even sterk aanwezig is en minder intens is dan bij een depressie, maar wel maanden of jaren kan aanhouden. De psychiater adviseerde antidepressiva, maar ik stribbelde tegen: pillen zijn voor geesteszieke mensen, pillen veranderen je, pillen zijn eng.
Ze lachte laconiek. ‘Weet u,’ zei ze, ‘er zijn mensen met een aandoening aan hun schildklier. Ze worden moe, lusteloos en bijna altijd depressief. Met behulp van medicijnen functioneren ze stukken beter. Op verjaardagsfeestjes kunnen ze hier zonder gêne over vertellen: er is gewoon iets mis met hun schildklier. Maar als het gaat om een orgaan dat tien centimeter hoger ligt – je hersenen – schaamt iedereen zich te pletter.’
Ongemak
Ik vertel mijn verhaal aan Vittorio Busato. Onlangs publiceerde hij het boek What’s wrong with me? Gezichten achter de DSM. Daarin interviewt hij vijftig mensen met een psychische aandoening die voorkomt in de ‘bijbel van de psychodiagnostiek’, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Hoe ervaren patiënten hun aandoening, wilde Vittorio weten. Peter Valckx maakte er portretfoto’s bij.
‘Mensen met kanker worden doorgaans heel positief bejegend. Psychische aandoeningen zijn veel minder tastbaar, mensen gaan daar veel angstiger en ongemakkelijker mee om.’
‘Mooi hoe jouw psychiater dat maatschappelijk ongemak met psychische aandoeningen beschrijft,’ zegt Vittorio. ‘Het is een leidraad in mijn boek: heel veel patiënten lopen daar tegenaan. Zoals een van hen zegt: “Mensen met kanker worden doorgaans heel positief bejegend. Psychische aandoeningen zijn veel minder tastbaar, mensen gaan daar veel angstiger en ongemakkelijker mee om.”’
Vittorio zelf kent dat ongemak ook. ‘Laatst liep ik met mijn zoontje, een peuter, op het Valeriusplein. Bij het stoplicht stond een man die behoorlijk in de war was. Met groot misbaar vroeg hij of ik de politie voor hem wilde bellen. Ik keek naar mijn zoontje en liep snel door – het voelde unheimisch. Later schaamde ik me: waarom had ik die man niet geholpen en voor hem de politie gebeld? Ik ben nota bene psycholoog. Een paar weken eerder had ik in dezelfde buurt een blinde vrouw die midden op straat liep uit mezelf naar de stoep begeleid.’
Een waaier aan afwijkingen
Vittorio Busato (1965) en ik kennen elkaar al bijna twintig jaar. Hij promoveerde aan de faculteit der psychologie van de UvA toen ik daar studeerde. We raakten bevriend, schreven voor hetzelfde faculteitsblaadje en werden allebei journalist. Ooit deelden we samen een freelancekantoor en nu komen we elkaar zo nu en dan tegen. Vittorio is – anders dan ik – altijd over psychologie blijven schrijven. Hij schreef diverse boeken, waaronder een biografie van Piet Vroon, de nationaal bekende, krankzinnig geworden hoogleraar psychologie. Ruim twee jaar geleden verscheen Vittorio’s eerste roman, Impact, over een hoogleraar psychologie die door een gruwelijke misstap in een TBS-kliniek belandt. Momenteel is Vittorio hoofdredacteur van De Psycholoog, het vakblad van de Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
In Nederland krijgt ongeveer een miljoen mensen direct of indirect (via bijvoorbeeld een gezinslid) met een psychische aandoening te maken
In What’s wrong with me? laat Vittorio op eenvoudige en daardoor des te doeltreffender wijze psychiatrische patiënten aan het woord. Ze vertellen hoe ze hun ziekte ervaren en tegen hun diagnose aankijken. Sommigen zijn in hun jeugd zwaar mishandeld of miskend, met een waaier aan psychische afwijkingen als gevolg. Anderen komen uit liefdevolle gezinnen maar hebben nu eenmaal een aangeboren psychische stoornis. Schizofrenie, dwangstoornissen, anorexia, angststoornissen, depressies – je kunt het (excusez le mot) zo gek niet verzinnen of de geportretteerden in What’s wrong with me? lijden eraan. En zij niet alleen: in Nederland krijgt ongeveer een miljoen mensen direct of indirect (via bijvoorbeeld een gezinslid) met een psychische aandoening te maken.
Wat heeft dit boek je geleerd?
‘Het heeft me laten inzien hoe belangrijk de individuele verhalen van patiënten zijn. De DSM is een belangrijk en nuttig instrument. Het bevat meer dan vierhonderd classificaties – sommigen spreken over diagnoses – van psychische aandoeningen. Het geeft een richtlijn, zodat zorgverleners en andere betrokkenen hetzelfde bedoelen als ze praten over posttraumatische stress-stoornis of dysthymie, bijvoorbeeld. Maar de DSM heeft ook grote beperkingen: de ene Asperger is de andere niet. Binnen een diagnose bestaat al heel veel variatie. Volgens de DSM moet je bijvoorbeeld aan acht van de twaalf criteria voldoen om een bepaalde diagnose te krijgen. Maar zoals een borderliner in mijn boek zegt: “Er bestaat niet één zuivere diagnose. Ik heb een jaar in een gespecialiseerde borderline-kliniek gezeten. Niemand daar die hetzelfde was of precies die acht of negen veronderstelde symptomen had.” De DSM heeft onmiskenbaar iets stars en plaatst mensen in hokjes. Mijn boek is bedoeld als lofzang op de menselijke variëteit.’
Welke benadering doet meer recht aan de werkelijkheid dan de DSM?
‘Ik ben erg gecharmeerd van de netwerktheorie van UvA-hoogleraar Denny Borsboom (ook een oud-studiegenoot van ons, E.N.), die internationaal steeds meer opgang maakt. Uitgangspunt is dat meerdere stoornissen elkaar versterken tot een specifieke, individuele problematiek. Je hebt dus niet aandoening X en daarmee is de kous af. Nee, er is een onderliggend patroon dat zich manifesteert in een cluster van klachten die elkaar beïnvloeden en versterken. Zo kun je veel fijnmaziger iemands problematiek ontleden en dus begrijpen.’
‘De farmaceutische industrie houdt van eendimensionale diagnoses, omdat ze dan makkelijker kunnen aangeven welk medicijn bij welke aandoening hoort. De werkelijkheid is vaak complexer.’
Maar de DSM is toch ook niet veel meer dan een beschrijving, een classificatie van klachten? Een patiënt kan best aan meerdere classificaties voldoen, toch?
‘In principe wel. Maar in de praktijk krijgt iemand het label – zeg: bipolaire stoornis type I – opgeplakt en te vaak is daarmee de kous dan af. Ziektekostenverzekeringen eisen tegenwoordig een diagnose voordat ze uitkeren, en daarbij is een heldere, eenduidige categorie wel zo handig. De farmaceutische industrie, die invloed heeft op de totstandkoming van de DSM, houdt ook van eendimensionale diagnoses, omdat ze dan makkelijker kunnen aangeven welk medicijn bij welke aandoening hoort. Maar de werkelijkheid is dus vaak complexer.’
Zoals een van de geïnterviewden zegt: ‘Bij mij meanderen aspecten van allerlei aandoeningen tot wie ik ben.’
‘Zo is het. Met één kanttekening: dit ervaart deze persoon zo, en met hem vele anderen. Maar er zijn ook mensen bij wie een enkelvoudige diagnose goed past. Zoals gezegd: de individuele verschillen zijn enorm.’
‘Psychodiagnostiek kan een illusie van beheersbaarheid creëren. Alsof je ooit echt kan vatten hoe een psychische aandoening precies in elkaar steekt. Maar de menselijke geest is daar te complex voor.’
Nog een citaat, ditmaal van de hoofdpersoon van je roman ‘Impact’, de doorgedraaide en opgenomen hoogleraar psychologie. Hij zegt: ‘Ik heb me er altijd over verbaasd dat psychologen en psychiaters zich zo blind kunnen staren op psychopathologische labels – alsof ze zo begrijpen wat niemand begrijpt. Nog meer verbaas ik me hoe “consumenten” met zo’n etiket tevreden kunnen zijn. (…) Alsof dat houvast biedt. Alsof alles dan weer goed gaat komen.’
‘Het zal toeval zijn, maar ik herken me wel in deze verzuchting. Psychodiagnostiek kan een illusie van beheersbaarheid creëren. Alsof je ooit echt kan vatten hoe een psychische aandoening precies in elkaar steekt, wat de gevolgen zijn, hoe mensen die ervaren, hoe deze zich ontwikkelt, et cetera. De menselijke geest is daar te complex voor. De DSM verandert ook door de jaren heen. Dit komt deels door voortschrijdende wetenschappelijke inzichten, waardoor de classificaties verfijnder worden. Maar de tijdgeest speelt ook een belangrijke rol. In 1974 was homoseksualiteit nog als stoornis opgenomen, nu gelukkig niet meer. Er worden ook heel makkelijk medicijnen voorgeschreven, terwijl het vaak onduidelijk is wat het juiste medicijn is en welke dosis de juiste is. Soms zijn patiënten bijna proefkonijnen: dan weer dit medicijn, dan weer dat. Het laat zien dat psychische aandoeningen niet zo absoluut en exact zijn als DSM en veel van de gebruikers pretenderen.’
Mijn psychiater was daar heel eerlijk en open in. Ze zei: ‘Ik denk dat dat een goed middel voor je is, maar dat moeten we uitproberen, net als de juiste dosering. Sommige patiënten slikken het hun hele leven lang, anderen alleen bij tegenslag of tijdens de wintermaanden. Het is een zoektocht.’
‘Ik zou willen dat elke psychiater zo open en eerlijk is. Kijk, als iemand een been breekt, krijgt-ie zes weken gips. We weten wat helpt en we kunnen duidelijk zien of het been genezen is of niet. Bij psychiatrische aandoeningen werkt het zo niet. Slik jij overigens nog steeds antidepressiva?’
‘De een heeft last van zijn schildklier, de ander heeft een tekort aan een bepaalde neurotransmitter in zijn hersenen.’
Al jaren niet meer. Ik voel me genezen. Heel soms voel ik vaag die buien van vroeger opkomen, maar ze zetten niet door. Ik weet nu ook beter hoe ik ermee om moet gaan.
‘Goed om te horen. Ik denk, overigens, dat het ook heel belangrijk is dat we als maatschappij opener en vrijer spreken over het gebruik van psychofarmaca. Mike Boddé, de cabaretier, schrijft in zijn boek Pil heel mooi en eerlijk over zijn depressies en medicijngebruik. Zoals diabetici dagelijks insuline nodig hebben, zo heeft hij antidepressiva nodig. Hij ziet zijn depressies als een medisch falen, een beetje zoals jij het net beschrijft: de een heeft last van zijn schildklier, de ander heeft een tekort aan een bepaalde neurotransmitter in zijn hersenen.’
Bij kunstenaars en artiesten vinden we – bijvoorbeeld – depressies juist mooi en applaudisseren we ervoor. Tegelijkertijd mijden we onze depressieve buurman. Waarom?
‘Om dezelfde reden dat we een schizofrene man bij het stoplicht liever niet helpen: psychische afwijkingen roepen ongemak op. Kunstenaars die over hun psychisch lijden zingen, bieden ons troost. Als publiek willen we iets teruggeven, namelijk bewondering. Wat ook meespeelt, denk ik, is dat artiesten en kunstenaars op grotere afstand van ons staan dan die buurman. Hun afwijking is daarom minder confronterend voor ons; kunstenaars zijn “anders” dan wij aardse stervelingen. En, heel praktisch, die buurman kan iets terugzeggen waar we van schrikken, een artiest op een podium of cd kan dat niet.’
Iemand met autisme zegt in je boek: ‘De maatschappij hindert mij, niet mijn eigen hoofd.’
‘Ja, zo ervaart zij dat. Ze is heel slim, heeft een geliefde, woont in een rijtjeshuis, draagt als ervaringsdeskundige maatschappelijk haar steentje bij. Alleen: ze ervaart en beleeft de wereld anders dan jij en ik, en dat botst soms met die wereld. Maar is er dan iets mis met haar?’
Hoe zou je willen dat we omgaan met mensen met een psychische aandoening?
‘In mijn boek laat ik Willemijn aan het woord, een transvrouw. Ze werkt bij de politie en vlak voor een belangrijke operatie vertelt ze tijdens een bijeenkomst met zo’n honderd collega’s over haar sekseverandering. Het werd doodstil, toen begonnen twee collega’s te applaudisseren en na verloop van tijd deed de rest mee. Haar chef hield een toespraak en zei daarin: “Je hoeft het niet te begrijpen, maar je hebt Willemijn te accepteren. Wie daar problemen mee heeft, komt naar mij.” Ik vind dat een voorbeeldige reactie. Je zou iedereen met een psychische aandoening – van anorexia tot antisociale stoornissen – een omgeving toewensen waarin zo wordt gereageerd. Helaas is dat in Nederland verre van vanzelfsprekend.’
Je interviewt ook een pedofiel. Had je daar moeite mee, als vader van een jong zoontje?
‘Zeker, het is ook het enige interview dat anoniem via mail plaatsvond. Deze man heeft een gezin en lijdt onder zijn seksuele voorkeur. Hij wil er niet aan toegeven, want seks met kinderen keurt hij categorisch af. Ondertussen heeft hij wel seksuele gevoelens en fantasieën. Hij probeert het een plek te geven, maar dat gaat heel moeilijk. Zijn vrouw kan het niet accepteren en is van hem gescheiden. Zijn kinderen weten het nog niet. Hij leidt een dubbelleven, haat zichzelf en is altijd bang dat mensen om hem heen erachter komen. Die worsteling vond ik zeer interessant om te beschrijven. Maar naar aanleiding van mijn oproepen om mee werken aan het boek reageerde ook een pedoseksueel. Zoals de DSM stelt: een pedofiel heeft seksuele gevoelens maar geeft daar niet aan toe; een pedoseksueel doet dat wel, en streeft dus naar seks met kinderen en heeft die wellicht ook. Deze pedoseksueel leek daar in zijn e-mail over op te scheppen. Daar voelde ik zoveel walging bij. Die man hoefde ik niet te spreken.’
‘Sommigen ervaren de diagnoses als een veroordeling. Ze denken: “Zie je wel, met mij is iets mis, ik hoor er niet bij.” Ze ervaren hun diagnose als een stigma. Ze voelen zich minderwaardig.’
Het viel me op dat de diagnose voor de ene patiënt een juk is, en voor de andere juist heel bevrijdend.
‘Voor sommigen voelt een diagnose als een rechtvaardiging: zie je wel, met mij is niets mis, mijn hoofd heeft gewoon ziekte X of Y. Anouschka heeft Asperger en ziet haar diagnose als “een handleiding van mijzelf”. Zij begrijpt zichzelf beter, dingen vallen op hun plek. Dit leidt tot inzicht en acceptatie en uiteindelijk tot minder leed. Een ander zei dat hij dankzij de diagnose meer “mededogen” had met zichzelf. Prachtig als een diagnose je dat kan geven. Maar sommigen ervaren de diagnoses als een veroordeling. Ze denken: “Zie je wel, met mij is iets mis, ik hoor er niet bij.” Ze ervaren hun diagnose als een stigma. Ze voelen zich minderwaardig. Zoals een huisarts met apneu in mijn boek zegt: “DSM is nu eenmaal niet het coolste hoekje van de geneeskunde.”’
Sommigen omarmen hun afwijking. Laura heeft de stoornis van Gilles de la Tourette en zegt: ‘Tourette is zó’n onderdeel van wie ik ben. Ik zou het niet meer kwijt willen, geen idee wie je overhoudt.’
‘Eerst leek me deze houding me een vorm van cognitieve dissonantiereductie, dat je recht praat wat krom is. Maar misschien is het wel een uiting van volledige acceptatie van hoe je bent, met al je voors en tegens. Charlotte heeft een schizotypische persoonlijkheidsstoornis (een combinatie van depressie, manie en psychose, E.N.) en zegt: “Juist door ook je donkere kanten te omarmen word je een heel mens.” Dat geldt natuurlijk voor iedereen, en hoeveel “gezonde” mensen kunnen haar dat nazeggen?’
Het leed en de eenzaamheid die sommige patiënten ervaren, lijken onbeschrijfelijk en onpeilbaar. Werd het jou ooit te veel?
‘Soms. Na afloop van een enkel interview wist ik even niet wat ik met mezelf aan moest en nam ik de rest van de middag vrij. Bij sommigen is het lijden letterlijk onvoorstelbaar groot. Ik hoop dat ik er toch een glimp van onder woorden heb weten te brengen. Maar veel mensen die ik portretteer, leiden een normaal leven. Ze zijn gewoon anders.’
Als de netwerktheorie van Borsboom klopt, kun je zeggen dat iedereen wel ergens last van heeft en dat dit zich bij een beperkt aantal mensen ontwikkelt tot een stoornis.
‘Niet voor niets staat er op de cover van het boek een spiegel. Zie het als een statement of uitnodiging om daarin te kijken en de titel van het boek – What’s wrong with me? – hardop te stellen.’
‘Misschien passen we allemaal wel een beetje in de DSM, ieder met een eigen verhaal.’
Wat is er mis met jou?
‘Haha! Ik weet niet of er nou echt iets mís is met mij – de titel is ook een knipoog. In de jongste editie, de DSM V uit 2013, is de categorie “Geen diagnose” gesneuveld. Iedereen heeft kennelijk dus wel wat, iedereen heeft wel iets van het spectrum van symptomen dat bij de ongeveer vierhonderd opgenomen classificaties staat. Bij het opschrijven van de verhalen van “de klassieke autist” en “de Asperger” kon ik enige gevoelens van herkenning niet onderdrukken: ook ik kan soms redelijk monomaan, in mezelf gekeerd en onbereikbaar zijn. Enige verslavingsgevoeligheid en bij tegenslag emoties verdoven met eten of drank zijn mij ook niet vreemd. En op een vliegveld kan ik op een behoorlijk compulsieve manier blijven checken of ik mijn paspoort nog bij me draag. Misschien passen we allemaal wel een beetje in de DSM, ieder met een eigen verhaal.’
Je citeert in je proloog de invloedrijke psycholoog Johannes Linschoten (1925–1964): ‘De psychodiagnostiek is de psycholoog te machtig.’ Ben je het met hem eens?
‘Psychologie is een wetenschap, een poging om grip te krijgen op de complexe werkelijkheid door er een model van te maken. Dat is voor natuur- en scheikunde al lastig genoeg en voor psychologie des te meer. De menselijke geest is nauwelijks te kwantificeren en te veelzijdig om zich in hokjes te laten vangen. De interactie tussen wat wij psychologen nature and nurture noemen, is zo complex. Eigenlijk zou ik nog verder willen gaan dan Linschoten: de mens is de psychologie te machtig.’
- Vittorio Busato: What’s wrong with me? Gezichten achter de DSM, met foto’s van Peter Valckx, Uitgeverij Hogrefe, 288 p, € 29,90
